Histoire et philosophie | Trisomie 21 Nouvelle Aquitaine

Histoire et philosophie

Trisomie 21 Nouvelle-Aquitaine

Au fil de 4 décennies

Années 80

Nos enfants iront à l’école de la République !

Des parents créent les premières associations Trisomie 21 en Nouvelle Aquitaine. Elles se construisent en opposition au secteur médico-social : les parents créent des services pour ne pas que leurs enfants partent dans des établissements. Les premiers SESSAD voient le jour. A cette époque, il est question d’intégration sociale.

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Mon enfant vivra parmi les autres dans la société

Le premier combat est celui de l’école. Les parents fondateurs sont alors accusés de sectarisme.

Nous sommes ses parents !

Les parents veulent rester maîtres du volet éducatif ; ils impriment ce principe jusque dans le mode de gouvernance : pour être administrateur, il faut être parent. Tous les groupes de travail sont co-gérés parents / professionnels.

L’éducation précoce en ligne de mire

Dans les associations des années 80, les enfants sont encore des bébés. Le combat des parents va porter sur le champ thérapeutique : permettre à ces jeunes enfants de bénéficier de soins adaptés ; les premiers partenariats avec des professionnels du secteur médical se nouent.

Des valeurs omniprésentes depuis l’origine

L’association

a confiance dans les capacités des personnes avec Trisomie 21
veille au respect du projet de vie des familles pour leurs enfants
encourage la réalisaient du projet de vie de la personne avec T21 ou TDI (Trouble du Développement Intellectuel)

En soutenant sa capacité à s’autodéterminer

L’association œuvre pour la personne avec T21 ou autre TDI en faveur:

de son autonomie
de l’accès à sa citoyenneté
d’une meilleure qualité de vie

En rendant la société et son environnement inclusifs

Les enfants grandissent… les services évoluent.

groupe d'adulte qui manifestent pour l'intégration scolaire

30 ans plus tard: début des années 2010

30 ans d’expérience en société inclusive ont amené un fort développement des réseaux, de partenaires dans le milieu ordinaire. La force militante des associations porte ses fruits : elles savent peser au niveau local, régional et national (présence en CDAPH, dans les équipes pluridisciplinaires de la MDPH, dans les travaux de réflexion au niveau national…).

Néanmoins, les associations se questionnent sur la suite et pointent les faiblesses de la structuration des services

L’autorisation d’activité pour un nombre de places entraîne une logique du « tout ou rien » : s’il y a de la place, vous pouvez bénéficier des services ; s’il n’y en a pas, vous restez en dehors !
Il existe plusieurs domaines pour lesquels il n’y a pas de solution
La question de la santé est prévue dans le cadre des SESSAD uniquement et ne touche pas les adultes
L’accompagnement à la vie sociale relève d’un service pour adultes et exclut donc les enfants
Il n’existe pas de financement pour intervenir dans l’emploi après signature d’un CDI
Les associations Trisomie 21 sont identifiées et reconnues comme « aiguillon » du secteur mais leurs moyens sont limités
Et enfin, les résultats montrés semblent relever de l’exception puisque la norme est celle du milieu spécialisé

petit enfant avec trisomie 21 joue avec une guitare

Les grandes questions

Le but des associations Trisomie 21 est toujours de rendre concrètes pour les personnes avec trisomie des solutions pour qu’elles puissent vivre leur parcours. Cependant, il existe encore des difficultés sur le terrain pour garantir ces parcours. Comment aller plus loin ? Comment permettre aux personnes avec trisomie de vivre citoyen dans la société ? Vers quoi les associations se projettent-elles ?

2010- 2025: Étapes Clés

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2012

Rebattre les cartes

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2016

Lancement du dispositif d’accompagnement expérimental et innovant :

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2017

Transformation de tous les services (SESSAD, SAVS, ..) :

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le 1er janvier, lancement du Centre Ressources Régional Trisomie 21 Aquitaine, formé de 3 pôles d’expertise et du dispositif d’accompagnement innovant : l’APV. A la même date, l’association départementale Trisomie 21 Haute-Vienne rejoint l’association régionale. Fin 2017, suite à la création des nouvelles régions en 2016, l’association régionale change de nom : elle s’appellera désormais Trisomie 21 Nouvelle-Aquitaine.

Centre Ressources Régional : 3 axes

Être à l’avant-garde de la fluidité des parcours et de la résolution des solutions complexes en milieu ordinaire : création du dispositif d’Assistance au Parcours de Vie, nouvelle fonction positionnée à côté des personnes concernées et de leur famille, leur permettant de choisir leur projet et ouvrant le champ des possibles en terme de solutions.
Être ressource pour les personnes avec trisomie ou autre déficience intellectuelle, les familles, l’environnement, en particulier sur le secteur de la santé : création de pôles qui vont permettre d’accompagner les projets en fonction des besoins, de la manière la plus souple possible.
Améliorer l’efficacité de notre accompagnement, l’efficience et la pertinence de notre organisation : régionalisation, création d’un pôle « fonctions support », démarche qualité, structuration de la hiérarchie…

Le principe de la rupture

La base de la rupture est de permettre aux familles de faire leurs propres choix, de renforcer leurs droits.

Les professionnels sont là pour les soutenir, les aider à renforcer leurs demandes, en interne et en externe.

L’accompagnement des professionnels se base sur ce que la personne concernée et sa famille veulent, ce vers quoi elles se projettent ; il ne se base pas sur l’évaluation d’un besoin lié à une incapacité.

L’œuvre commune, c’est le projet

Les pôles créés sont le moyen pour parvenir à la réalisation du projet. Il faut une coopération entre la personne concernée, sa famille et les professionnels.

Le modèle retenu est celui de Serge EBERSOLD, professeur de sociologie au CNAM, titulaire de la chaire accessibilité : le système équitable de coopération.

La personne avec trisomie ou autre déficience intellectuelle est reconnue capable d’emblée. Ce n’est pas la personne qui est au centre des échanges, mais son projet. Autour du projet, chacun a une responsabilité à prendre, a des besoins à exprimer, et est partenaire de ce projet.